폐암환자 가족 최근 국내에 들어온 폐암 신약 타그리소는 정부 관계자들에게는 하나의 약이고 처리해야 할 과제겠지만, 우리 어머니를 비롯한 지친 폐암 환자들의 마지막 희망이다. 이 치료제가 필요한 환자들의 수많은 사연들이 있을 것이다. 어머니의 이야기를 용기내어 전달하려고 한다. 폐암 환자인 어머니는 2014년 진단 이후 표적치료제로 치료받으면서 약 2년간 함께 일상생활을 보냈다. 폐암 진단 당시 아버지도, 나도, 동생도 어머니가 폐암 환자라는 사실을 믿을 수 없어 울기만 했다. 되돌아보면 그때는 부모님과 함께 소중한 하루하루를 함께 보내는 행복한 시기였다. 표적치료제 덕분에 일상생활이 가능했던 어머니가 암에 적응이 될 때쯤 도저히 견딜 수 없는 아픔이 우리 가족을 할퀴고 지나갔다. 작년 아버지가 심근경색으로 갑자기 돌아가셨다. 엄마는 한평생 함께했던 배우자를 잃고 큰 스트레스를 받으셨는지 올해 폐암이 재발하고 말았다. 알지만 외면했던 상황, 표적치료제로 치료받는 폐암 환자와 가족들이 가장 무서워하는 내성이다. 아버지에 이어 어머니도 잃을 수도 있다는 공포에 나와 동생은 겁에 질렸다. 어머니는 재발 후 폐 기능이 너무 약해져 중환자실에 입원까지 했다. 그때 내성이 생긴 폐암 환자들의 마지막 희망, 신약인 타그리소로 치료받지 않았다면 나와 내 동생은 어머니를 다시는 보지 못했을 것이다. 무사히 약이 잘 들어 퇴원한 엄마를 집으로 모시면서 신약을 쓴 것을 후회한 적은 없다. 하지만 앞으로의 약값을 어떻게 감당할지 두려워졌다. 다른 환자들은 임상이라도 가능하다는데, 어머니는 임상도 불가능했다. 결국 천만원이라는 고가의 약값을 오롯이 감당해야 했다. 아버지 없이, 이 모든 짐을 다 감당해야 하기에는 20대 후반인 나는 너무나도 능력이 없어서 더 두려웠다. 약국에서는 고가 약이라고 해도 마진이 없다며 현금으로 결제해야 한다고 했다. 조부모님과 주변의 도움으로 어떻게든 첫달은 해결했다. 현금 천만원이라는 비싼 값을 치르고 나니 어머니와 함께 오늘 그리고 내일을 함께할 수 있다. 그런데 28일 뒤에는, 또 그 뒤에는 어떻게 해야 할지 막막하기만 하다. 이 신약만 먹으면 어머니의 암은 70~80% 사라질 것이고, 일상생활을 하면서 함께 소중한 시간을 보낼 수 있다. 어머니가 어떻게든 살아만 계셨으면 좋겠고, 이겨내셨으면 좋겠다. 우리나라에는 국민이라면 누구나 아플 때 혜택을 받을 수 있는 건강보험제도가 있다. 어머니와 같은 폐암 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를, 삶을 포기하지 않도록 건강보험 적용이 되기를 애타게 기다리고 있다.
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[왜냐면] 폐암 환자들 마지막 희망 ‘신약’ 보험 적용되길 / 김소정 |
김소정
폐암환자 가족 최근 국내에 들어온 폐암 신약 타그리소는 정부 관계자들에게는 하나의 약이고 처리해야 할 과제겠지만, 우리 어머니를 비롯한 지친 폐암 환자들의 마지막 희망이다. 이 치료제가 필요한 환자들의 수많은 사연들이 있을 것이다. 어머니의 이야기를 용기내어 전달하려고 한다. 폐암 환자인 어머니는 2014년 진단 이후 표적치료제로 치료받으면서 약 2년간 함께 일상생활을 보냈다. 폐암 진단 당시 아버지도, 나도, 동생도 어머니가 폐암 환자라는 사실을 믿을 수 없어 울기만 했다. 되돌아보면 그때는 부모님과 함께 소중한 하루하루를 함께 보내는 행복한 시기였다. 표적치료제 덕분에 일상생활이 가능했던 어머니가 암에 적응이 될 때쯤 도저히 견딜 수 없는 아픔이 우리 가족을 할퀴고 지나갔다. 작년 아버지가 심근경색으로 갑자기 돌아가셨다. 엄마는 한평생 함께했던 배우자를 잃고 큰 스트레스를 받으셨는지 올해 폐암이 재발하고 말았다. 알지만 외면했던 상황, 표적치료제로 치료받는 폐암 환자와 가족들이 가장 무서워하는 내성이다. 아버지에 이어 어머니도 잃을 수도 있다는 공포에 나와 동생은 겁에 질렸다. 어머니는 재발 후 폐 기능이 너무 약해져 중환자실에 입원까지 했다. 그때 내성이 생긴 폐암 환자들의 마지막 희망, 신약인 타그리소로 치료받지 않았다면 나와 내 동생은 어머니를 다시는 보지 못했을 것이다. 무사히 약이 잘 들어 퇴원한 엄마를 집으로 모시면서 신약을 쓴 것을 후회한 적은 없다. 하지만 앞으로의 약값을 어떻게 감당할지 두려워졌다. 다른 환자들은 임상이라도 가능하다는데, 어머니는 임상도 불가능했다. 결국 천만원이라는 고가의 약값을 오롯이 감당해야 했다. 아버지 없이, 이 모든 짐을 다 감당해야 하기에는 20대 후반인 나는 너무나도 능력이 없어서 더 두려웠다. 약국에서는 고가 약이라고 해도 마진이 없다며 현금으로 결제해야 한다고 했다. 조부모님과 주변의 도움으로 어떻게든 첫달은 해결했다. 현금 천만원이라는 비싼 값을 치르고 나니 어머니와 함께 오늘 그리고 내일을 함께할 수 있다. 그런데 28일 뒤에는, 또 그 뒤에는 어떻게 해야 할지 막막하기만 하다. 이 신약만 먹으면 어머니의 암은 70~80% 사라질 것이고, 일상생활을 하면서 함께 소중한 시간을 보낼 수 있다. 어머니가 어떻게든 살아만 계셨으면 좋겠고, 이겨내셨으면 좋겠다. 우리나라에는 국민이라면 누구나 아플 때 혜택을 받을 수 있는 건강보험제도가 있다. 어머니와 같은 폐암 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를, 삶을 포기하지 않도록 건강보험 적용이 되기를 애타게 기다리고 있다.
폐암환자 가족 최근 국내에 들어온 폐암 신약 타그리소는 정부 관계자들에게는 하나의 약이고 처리해야 할 과제겠지만, 우리 어머니를 비롯한 지친 폐암 환자들의 마지막 희망이다. 이 치료제가 필요한 환자들의 수많은 사연들이 있을 것이다. 어머니의 이야기를 용기내어 전달하려고 한다. 폐암 환자인 어머니는 2014년 진단 이후 표적치료제로 치료받으면서 약 2년간 함께 일상생활을 보냈다. 폐암 진단 당시 아버지도, 나도, 동생도 어머니가 폐암 환자라는 사실을 믿을 수 없어 울기만 했다. 되돌아보면 그때는 부모님과 함께 소중한 하루하루를 함께 보내는 행복한 시기였다. 표적치료제 덕분에 일상생활이 가능했던 어머니가 암에 적응이 될 때쯤 도저히 견딜 수 없는 아픔이 우리 가족을 할퀴고 지나갔다. 작년 아버지가 심근경색으로 갑자기 돌아가셨다. 엄마는 한평생 함께했던 배우자를 잃고 큰 스트레스를 받으셨는지 올해 폐암이 재발하고 말았다. 알지만 외면했던 상황, 표적치료제로 치료받는 폐암 환자와 가족들이 가장 무서워하는 내성이다. 아버지에 이어 어머니도 잃을 수도 있다는 공포에 나와 동생은 겁에 질렸다. 어머니는 재발 후 폐 기능이 너무 약해져 중환자실에 입원까지 했다. 그때 내성이 생긴 폐암 환자들의 마지막 희망, 신약인 타그리소로 치료받지 않았다면 나와 내 동생은 어머니를 다시는 보지 못했을 것이다. 무사히 약이 잘 들어 퇴원한 엄마를 집으로 모시면서 신약을 쓴 것을 후회한 적은 없다. 하지만 앞으로의 약값을 어떻게 감당할지 두려워졌다. 다른 환자들은 임상이라도 가능하다는데, 어머니는 임상도 불가능했다. 결국 천만원이라는 고가의 약값을 오롯이 감당해야 했다. 아버지 없이, 이 모든 짐을 다 감당해야 하기에는 20대 후반인 나는 너무나도 능력이 없어서 더 두려웠다. 약국에서는 고가 약이라고 해도 마진이 없다며 현금으로 결제해야 한다고 했다. 조부모님과 주변의 도움으로 어떻게든 첫달은 해결했다. 현금 천만원이라는 비싼 값을 치르고 나니 어머니와 함께 오늘 그리고 내일을 함께할 수 있다. 그런데 28일 뒤에는, 또 그 뒤에는 어떻게 해야 할지 막막하기만 하다. 이 신약만 먹으면 어머니의 암은 70~80% 사라질 것이고, 일상생활을 하면서 함께 소중한 시간을 보낼 수 있다. 어머니가 어떻게든 살아만 계셨으면 좋겠고, 이겨내셨으면 좋겠다. 우리나라에는 국민이라면 누구나 아플 때 혜택을 받을 수 있는 건강보험제도가 있다. 어머니와 같은 폐암 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를, 삶을 포기하지 않도록 건강보험 적용이 되기를 애타게 기다리고 있다.
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